اعداد غازي الشرقي
انعقد اليوم الوطني الخامس للأمراض النادرة في الدار البيضاء بتنظيم من الائتلاف المغربي للأمراض النادرة (AMRM). تركزت هذه الفعالية على “الأمراض النادرة والأطفال”، حاضنة في طياتها جمعًا من الأطباء العامين والأخصائيين، ومجموعة من مهنيي الصحة ومرضى الأمراض النادرة.
رئيسة الائتلاف، البروفيسور خديجة موسيار، أكدت أهمية التوعية حول هذه الأمراض، التي تصيب أقل من شخص واحد من بين 2000 شخص، خاصةً فيما يتعلق بالأطفال. أوضحت موسيار أن تلك الأمراض غالبًا ما تكون مزمنة وتبدأ في مرحلة الطفولة.
شددت على أهمية تطوير البنى التحتية المتخصصة لحل المشاكل التشخيصية والعلاجية لهذه الأمراض، مؤكدة أنها تؤثر على القدرات الجسدية والفكرية للأطفال، مما يستدعي دعوة إلى العمل على تقديم الحلول اللازمة.
وفي سياق ذي صلة، أشارت موسيار إلى أهمية الكشف المبكر، حيث يمكن تخفيف آثار هذه الأمراض من خلال فحص جميع حديثي الولادة. وتحدثت عن الضرورة الملحة لتوفير العلاج المناسب لتلك الحالات، مؤكدة على أن التشخيص الجيني يلعب دورًا كبيرًا في فهم هذه الأمراض.
من جهته، أكد البروفيسور عبد الإله المدني أن الجوانب الوراثية تلعب دورًا مهمًا في نشوء الأمراض النادرة، وأوضح أن هناك ملايين المرضى في المغرب يعانون من تلك الأمراض. وأشار إلى أن التشخيص الجيني يسهم في توفير الرعاية الصحية اللازمة لهؤلاء المرضى.
رئيس الجمعية المغربية للبيولوجيا الطبية، محمد بنعزوز، أكد أهمية التشخيص السريع والموجه للأمراض النادرة في عمليات التعافي. وأشار إلى دور الائتلاف في دعم الأسر وتخفيف معاناتهم في مواجهة هذه التحديات الصحية. بينما ختم بتأكيده على أن الولوج إلى عملية تشخيص المرض النادر يعتبر عنصرًا أساسيًا في المسار الصحي للطفل وأسرته.
المصدر : https://www.microtv.ma/?p=23063
